Nasz "Groszek"

Za kilka dni skończy 5 lat – te lata były jednak niełatwe. Jest żywą torpedą, mistrzem łamigłówek, fanem Boba Budowniczego i Strażaka Sama. Gdy w pobliżu nie widać statywu z pompą żywieniową, nikt nie powie, że to chore dziecko. On sam wie, że 5 godzin w ciągu dnia, kiedy jest odłączony od pompy, musi wykorzystać maksymalnie. Dlatego też nie ma czasu, aby go tracić – bawi się, śpiewa, biega i śmieje się całym sobą. Taki w prostych słowach jest Przemek. Jednak jego historia jest trochę bardziej skomplikowana.

Od początku sam

Przemek trafił do Centrum Zdrowia Dziecka z podejrzeniem niedrożności przewodu pokarmowego, gdy miał ok. 3 miesięcy. Okazało się jednak, że sprawa jest poważniejsza. - Chłopiec urodził się z całkowitą bezzwojowością jelit. Ma cały przewód pokarmowy, ale nieprawidłowo unerwiony, co oznacza brak przewodzenia fali perystaltycznej i brak możliwości odżywiania drogą przewodu pokarmowego. Był i jest odżywiany pozajelitowo – wyjaśnia Katarzyna Olszewska, lekarz z Kliniki Pediatrii w Centrum Zdrowia Dziecka. W praktyce oznacza to, że nie funkcjonuje śluzówka przewodu pokarmowego i nie opróżniają się jelita ani żołądek, dlatego chłopczyk musi być żywiony pozajelitowo. - Żywienie pozajelitowe polega na podaży dożylnej wszystkich składników odżywczych: aminokwasów, glukozy, tłuszczów, pierwiastków śladowych, składników mineralnych i witamin przez cewnik centralny, założony przez naczynie żylne do serca. Takie żywienie trwa kilkanaście godzin. Żywienie pozajelitowe wymaga zapewnienia warunków jałowości  i spełnienia określonych zasad, tak, by nie doszło do zakażenia organizmu – tłumaczy lek. med. Olszewska.

Na zdjęciu: Przemek, fot.: arch. Fundacji "Dom w Łodzi"

Pierwszy rok życia Przemek spędził w Klinice Pediatrii Centrum Zdrowia Dziecka. Leżał sam, jego rodzina nie interesowała się nim. – Potem pojawiła się jego matka, która przez rok mieszkała z nim w szpitalu. Podeszliśmy do niej przyjaźnie, chcieliśmy dać jej szansę. Przeprowadzony wywiad środowiskowy nie przyniósł jednak dobrych wiadomości. Nie mogliśmy wypisać Przemka do domu, gdyż żywienie pozajelitowe to ogromna odpowiedzialność, a wszystko wskazywało na to, że nie można zaufać rodzicom chłopca – opowiada Maryla Podemska, pielęgniarka koordynująca żywienie pozajelitowe w Klinice Pediatrii oraz prezes Fundacji Dzieci Żywione Inaczej, która działa przy Oddziale Żywienia CZD.

- Przemek ma szczególną chorobę, trzeba opiekować się nim bardzo systematycznie. To jest uciążliwe, ale możliwe - trzeba tylko zaakceptować pewne trudności i nie bać się ich – dodaje Podemska. Fundacja Dzieci Żywione Inaczej znalazła wtedy dla Przemka rodzinę zastępczą, dając jego matce czas na uporządkowanie swoich spraw oraz możliwość odwiedzania chłopca, jednak matka nie zgodziła się na takie rozwiązanie. Konieczne stało się pozbawienie rodziców opieki prawnej.

Przyjazne miejsce

Pierwszy raz Przemek trafił do Domu Dziecka dla Dzieci Chorych, prowadzonego przez Fundację „Dom w Łodzi”, w listopadzie 2007 r. To pierwszy tego typu ośrodek w Polsce; obecnie ma pod opieką dziewięcioro chorych dzieci, które z różnych powodów nie mogą mieszkać w swoich biologicznych rodzinach. Ze względu na stan zdrowia chłopca na początku 2008 r. konieczna była kolejna hospitalizacja. Do Fundacji „Dom w Łodzi” chłopczyk wrócił, mając już ponad 2 lata.

Personel opiekujący się Przemkiem został odpowiednio przeszkolony przez specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka. – Gdy Przemek do nas trafił, był bardzo drobnym chłopcem, mówiliśmy na niego: „nasz Groszek” albo „Elfik”. Był też bardzo cichy, wycofany. W ostatnim roku Przemek zrobił ogromne postępy w rozwoju psychofizycznym, to jest teraz zupełnie inne dziecko – mówi Magdalena Matuszkiewicz z Fundacji „Dom w Łodzi”, pracownik socjalny i opiekun prawny Przemka.

Przemek jest zgłoszony do Archidiecezjalnego Ośrodka Adopcyjno-Opiekuńczego w Łodzi. Zgodnie z procedurami, po upływie miesiąca od zgłoszenia ośrodek wysłał informację o poszukiwanej dla niego rodzinie do wszystkich ośrodków adopcyjnych, poszukiwania nie są ograniczone terenem. – Przemek ma uregulowaną sytuację prawną, cały czas działamy. Opieka nad nim w związku z żywieniem pozajelitowym może na początku wydawać się trudna, ale tak naprawdę nie jest to skomplikowane – zapewnia Matuszkiewicz.
- Rodzina, która chciałaby zaopiekować się Przemkiem, może liczyć na wsparcie Kliniki Pediatrii CZD. Wszystkim opiekunom dzieci żywionych pozajelitowo zapewniamy szkolenie w zakresie obsługi i pielęgnacji cewnika centralnego oraz przygotowywania mieszaniny żywieniowej. Opieka nad dzieckiem żywionym pozajelitowo wymaga od  opiekunów odpowiedzialności i gotowości do współpracy  z personelem medycznym. Pod opieką Kliniki Pediatrii jest ok. 120 dzieci z całej Polski żywionych pozajelitowo w warunkach domowych. Mamy nadzieję, że  Przemek również znajdzie dobrą i kochającą rodzinę – mówi lek. med. Olszewska.

Poczytaj mi

Organizacja dnia Przemka wyznaczona jest koniecznością podłączenia do pompy żywieniowej. Już czeka na niego przenośna pompa z plecakiem, która nie będzie ograniczała jego swobody, na razie jednak jest jeszcze dla niego za ciężka. Rano Przemek jest kąpany, ma zmieniane opatrunki i zostaje odłączony od pompy żywieniowej na 5 godzin. To jego ulubione 5 godzin w ciągu dnia. Wtedy chłopiec maksymalnie wykorzystuje czas na pozbycie się skumulowanej energii - biega, bawi się z wolontariuszami, skacze. Ok. godziny 14.00-15.00 jest z powrotem podłączany do pompy; wówczas może przemieszczać się ze statywem od pompy, ale już nie tak swobodnie. To spokojniejszy czas, przeznaczony na rysowanie, czytanie, malowanie, lepienie z gliny, uczenie się piosenek, który kończy się kolacją i wieczorynką. – Przemek zna wiele piosenek, potrafi poprawić wychowawcę jeśli ten pomyli się w słowach – „Ciociu, to nie tak”. Potrafi się targować o wszystko i postawić na swoim. Codziennie jest rehabilitowany wspierającymi ćwiczeniami, pracuje z logopedą, a raz w tygodniu, tak jak każdy nasz podopieczny, korzysta z hipoterapii. Przemek poza chorobą niczym nie różni się od swoich rówieśników, jest w pełni rozwinięty intelektualnie, rozwija się bardzo dobrze. Deficyty w rozwoju to drobnostki, np. utrudniona wymowa „r”, z czym przecież także borykają się jego zdrowi równolatkowie. W tym roku chłopiec rozpocznie roczne przygotowanie przedszkolne. W minione wakacje Przemek po raz pierwszy wyprawił się w daleką podróż: spędził dwa tygodnie nad morzem i dwa tygodnie w Grotnikach, gdzie w okolicznych lasach mieliśmy niekończące się zabawy w Indian – opowiada Matuszkiewicz. – Chłopczyk jest niezwykle mądry, sam wie, że musi pilnować, by podczas kąpieli nie zamoczył się opatrunek, wie, że trzeba go zmieniać, rozumie swoją chorobę – dodaje opiekunka.

Na zdjęciu: Przemek, fot.: arch. Fundacji "Dom w Łodzi"

Żywienie pozajelitowe, w zależności od jego przyczyny i rodzaju choroby, może być okresowe lub trwać całe życie. - W przypadku Przemka jest to wada wrodzona, a zatem będzie on najpewniej wymagał żywienia pozajelitowego do końca życia. Żywienie pozajelitowe trwa od kilkunastu do kilku godzin. U młodszych dzieci dłużej, u starszych krócej i skraca się do okresu snu - 8-10 h. Żywienie pozajelitowe nie musi oznaczać braku żywienia doustnego. W wieku kilkunastu lat dzieci same zaczynają uczyć się obsługi cewnika centralnego, podłączania, odłączania, przygotowywania mieszaniny żywieniowej i mogą, jeśli jest taka konieczność, po sprawdzeniu tych umiejętności przez personel medyczny, w oparciu o wydany certyfikat, wykonywać  te czynności same – mówi lek. med. Olszewska.

- Przemek zrobił bardzo duże postępy w ostatnim czasie. Podczas wizyty w szpitalu, jak tylko mnie widział, krzyczał: „Maryla, poczytaj mi”. Siadałam obok łóżeczka, a on wyciągał rączki, żeby czuć bliskość, przytulić się - bardzo tego potrzebuje. Gdy skończyłam mu czytać książeczkę, powiedział do mnie: „Jeszcze zagadki”. Patrzę na koniec książki i faktycznie, były tam zagadki - na wszystkie znał odpowiedzi! W ogóle nie widać po nim choroby – opowiada Podemska.

Pomoc szyta na miarę

Fundacja Dzieci Żywione Inaczej w ciągu 8 lat znalazła rodziny dla jedenaściorga dzieci. – Na początku jeszcze nie działaliśmy jako fundacja, która formalnie powstała w 2006 r. Wspieramy rodziny, które za naszą przyczyną wzięły do siebie dzieci żywione pozajelitowo, dojelitowo czy dożołądkowo, porzucone w naszym szpitalu. Podchodzimy do każdego indywidualnie, zawsze pytamy, jakiego rodzaju wsparcia ktoś potrzebuje. Czasami wystarczy wspólne spotkanie rodzin podczas corocznego zjazdu, na którym rodzice wzajemnie dzielą się doświadczeniami, informacjami, mogą skorzystać ze wsparcia psychologa i pedagoga. Czasami potrzebne jest wsparcie finansowe, a czasami sfinansowanie wyjazdu wakacyjnego dla rodziny z chorym dzieckiem – wylicza Podemska.

Fundacja pomaga także w finansowaniu potrzebnego sprzętu, szkoli rodziców we właściwej obsłudze pompy; telefon do Maryli Podemskiej może zadzwonić o każdej porze dnia czy nawet nocy.

- Szukamy rodzin zastępczych czy adopcyjnych w bardzo różny sposób, często za pośrednictwem mediów, dzwonimy do ośrodków adopcyjnych, szukamy kontaktów w internecie. Gdy mamy zaprzyjaźnioną rodzinę, która jest zainteresowana dzieckiem, piszemy do sądu opinię, że dziecko jest w stanie, który pozwala mu na zamieszkanie w domu. Każdy dzień w szpitalu to krok lub nawet dziesięć kroków w tył dla dziecka. Przedkładamy odpowiednie opinie psychologa, lekarza i rekomendujemy daną rodzinę.

Życie do góry nogami

Tak było w przypadku Pawła, który urodził się z martwiczym zapaleniem jelit i prawdopodobnie do końca życia będzie żywiony pozajelitowo. Gdy leżał w CZD, spotkał tam swoją przyszłą rodzinę.

– Ciągle twierdzę, że to Pawełek wybrał nas, a nie my jego. Nigdy wcześniej, zanim nie zobaczyliśmy Pawełka w szpitalu, nie planowaliśmy stworzenia rodziny zastępczej. Mamy dwójkę swoich biologicznych dzieci, jesteśmy młodzi - gdy Pawełek trafił do nas mąż miał 32 lata, ja 28. Po raz kolejny z młodszą córką Martyną, która jest żywiona pozajelitowo, byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka i wtedy zobaczyliśmy Pawełka. Wiedzieliśmy, że jest to dziecko porzucone. Oprócz tego, że jest żywiony pozajelitowo, wiedzieliśmy, że nie słyszy, że ma wadę wzroku, podejrzewaliśmy zaburzenia neurologiczne i dodatkowo dziecko miało już chorobę sierocą. Akurat tak się złożyło, że położono nas razem w sali z Pawełkiem; to był dłuższy pobyt, bo mąż przyjeżdżał do nas dwa razy. I wtedy siłą rzeczy nawiązała się nasza więź z Pawełkiem, nie mieliśmy na to wpływu. Potem dowiedzieliśmy się, że Pawełek zostanie przeniesiony do Olsztyna. Więc oczywiste było, że będziemy go odwiedzać. Nie wiadomo, kiedy zamiast raz w tygodniu, byliśmy u niego już co drugi dzień, czasami częściej. Temat Pawełka non stop przewijał się w domu. W końcu zapytano nas wprost, dlaczego nie weźmiemy Pawełka. Bardzo chcieliśmy z mężem, ale baliśmy się, że nie damy rady przeskoczyć tego prawnie. Mieszkaliśmy na stancji, mieliśmy dwoje dzieci, Martyna jest niepełnosprawna – dzieci zawsze chorują w piątki i na święta, mąż nie zarabiał dużo. Przegadaliśmy z mężem kilkanaście godzin i stwierdziliśmy, że nie damy rady. Wtedy panie Maryla i Dorota z Fundacji pomogły nam przejść wszystkie procedury prawne. Dzięki pomocy Fundacji okazało się dość szybko, że Pawełek może do nas trafić. Przeszliśmy szkolenie i żałuję tylko jednego - że stało się to tak późno. Pawełek miał wtedy 2 latka, przeszedł bardzo dużo, stracił dużo czasu. Teraz Pawełek jest u nas trzeci rok, świetnie dogania rówieśników, chodzi do przedszkola, jest zaimplantowany, rozkochał w sobie całą rodzinę – opowiada Jolanta Nagrabska z Olsztyna, która wraz z mężem zdecydowała się zostać rodziną zastępczą dla Pawła.

Na zdjęciu: Pawełek wraz z rodzeństwem, fot.: arch. rodzinne p. Nagrabskich

- Nigdy wcześniej nie zdawałam sobie sprawy, że można aż tak mocno, bezwarunkowo pokochać dziecko, którego się nie urodziło. Obawiałam się w pewnym momencie, że Pawełek będzie trochę inaczej traktowany przez męża, córki. Tak nie jest. Pawełek jest częścią naszej rodziny. Zachęcałabym do tego rodziny, ale to musi być świadoma mądra decyzja. Pamiętam do tej pory, jak pani Maryla Podemska odwodziła nas  od tej decyzji, choć wiem dokładnie, że bardzo chciała znaleźć mu rodzinę, ale ciągle zadawała nam pytania - po co, na co, dlaczego. Na pewno nic na siłę, to trzeba poczuć. Bardzo się cieszę z tego, co się stało. Życie wywróciło się do góry nogami, nic nie można zaplanować, ale jest bardzo dobrze. To musi być rozsądna decyzja – dodaje Nagrabska.

Dziecko potrzebuje rodziny, rodzina potrzebuje dziecka

W przypadku Elżbiety (imiona zmienione) i jej męża kolejność procesu, który doprowadził ich do zostania rodziną zastępczą, była inna niż zazwyczaj – bardziej komfortowa i naturalna, jak mówi sama Elżbieta. – Najpierw było dziecko, potem miłość do niego, decyzja i sąd. Kuba był pacjentem na oddziale, gdzie pracowałam, cały personel dobrze go znał. W trzecim miesiącu życia miał ostre martwicze zapalenie jelit i wycięto mu w związku z tym część jelit. Oprócz tego, że jest żywiony pozajelitowo, je także doustnie, ma lekkie opóźnienie w rozwoju, jest wcześniakiem, ma zeza, jeszcze nie mówi, ale już coraz więcej rozumie i próbuje powtarzać – opowiada Elżbieta.

Jest kolejnym dzieckiem matki, która żadnego ze swoich dzieci nie wychowuje. Została pozbawiona praw rodzicielskich. Kuba został wypisany ze szpitala do ośrodka opiekuńczo-leczniczego, gdzie bardzo cofnął się w rozwoju, nie było tam dla niego właściwych warunków. Przebywał w nim pół roku.

– Gdy do nas ponownie przyjechał, wszyscy byliśmy zdumieni taką negatywną zmianą. W wieku roku i czterech miesięcy nie siedział i nie chodził. Jedyną aktywnością Kuby było stanie na czworaka w łóżeczku i uderzanie się głową w szczebelki. Zajęliśmy się nim, bardzo potrzebował bliskości. Szczególnie jedna z koleżanek brała go na ręce i tuliła, a Kubuś wtapiał się w nią i tak siedzieli. W ciągu 3 tygodni zaczął siadać, potem raczkować. Siedział w kojcu z zabawkami i tylko czekał, aż ktoś go wyciągnie i będzie się z nim bawił. Miałam mieć wolną Wielkanoc, wychodziłam z dyżuru i zaczęłam przygotowywać mu ochronkę, żeby nie uderzał się głową w szczebelki łóżka. Wtedy poczułam, że nie mogę go tak zostawić. Pomyślałam sobie, że to dziecko potrzebuje rodziny, a my potrzebujemy dziecka. Już wcześniej przychodziłam do domu i ciągle opowiadałam o Kubie mężowi.  Koleżanka wzięła Kubę na święta do siebie i wtedy poczułam małe ukłucie zazdrości, że ja nie miałam takiej odwagi. Wtedy zadzwoniłam do niej i zapytałam, czy możemy z mężem przyjechać do Kuby. Zgodziła się i ucieszyła, bo domyśliła się o co mi chodzi – opowiada Elżbieta.

– Chciałam, żeby mąż swoją część decyzji podjął świadomie, bez nacisków. Gdyby powiedział „nie”, nie zmuszałabym go. Ale nie było już takiej możliwości, że Kubę zostawimy innej rodzinie, a my weźmiemy drugie,  zdrowe dziecko, to już nie wchodziło w rachubę – dodaje.

Kubuś trafił do nowej rodziny gdy miał rok i siedem miesięcy. Po miesiącu zrobił pierwsze kroki. Jest bardzo radosnym i żywym dzieckiem. Teraz robi błyskawiczne postępy. – Jeśli chodzi o tak ważną decyzję, jak bycie rodziną zastępczą, każdy sam musi wewnętrznie sobie odpowiedzieć na pytanie o własne pobudki. Mogą one być różne i nie zawsze właściwe. Należy brać pod uwagę wszystkie okoliczności i sprawy, gdy się podejmuje taką decyzję, ale wszystkiego i tak nie da się przewidzieć. Nie warto martwić się na zapas. Jak się zrobi ten pierwszy krok, zrobi się i następne. I kiedy przyjdzie jakaś trudna sytuacja, człowiek okaże się dojrzały i na nią gotowy. Wszystko się ułoży – mówi Elżbieta.

Maryla Podemska podkreśla, że trzeba burzyć mit, że polskie chore dzieci trafiają do adopcji za granicę. – Polskie rodziny przyjmują chore dzieci. Wszystkie dzieci, dla których szukaliśmy rodzin, znalazły je w kraju. To nie są wcale ludzie majętni; to zwykli ludzie, którzy nie liczą pieniędzy, ale mają serce – podsumowuje Podemska.

Osoby zainteresowane poznaniem Przemka mogą kontaktować się z Fundacją „Dom w Łodzi” telefonicznie, pod numerem: 42 678 01 00, oraz mailowo, na adres: pomoc@domwlodzi.org.